故事觀點 / 優雅老後

陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺

老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他。談起父親失智症發病的過程,行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
 
江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患帕金森氏症和失智症,伴隨著數次中風,病況快速惡化,如今已然沒有知覺,臥床如同植物人。短短幾年,全家人都備受煎熬。
 
江宜樺難掩無奈說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
 

到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺

 
江宜樺的老家在基隆,家中長年經營中藥舖,深受老鄰居信賴。江宜樺回憶,父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
 
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
 
江宜樺回憶說,至今他仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
 

把母親當惡魔 是內心恐懼的反映

 
父親失智症狀快速惡化,從記不起數字,到認不得家人了。江宜樺說,父親有時待母親是妻子,有時候卻把母親當成惡魔,會有幻想,會追打或罵母親。有時逢人就投訴妻子出軌,「也許是他內心恐懼的反映」,江宜樺猜想著。等到父親開始日夜顛倒,晚上不睡覺,或在家裡走來走去,拿著手電筒到處照,甚至想要開門出去,母親已累得筋疲力竭。父親幻想著牆角有陰影、有鬼魂,常常拉著江宜樺說悄悄話:「你看!那兩個小孩又來了。」
 
父親會把鄰居當壞人,拿棍子掃把追打人家,甚至追打兒子。還會藏錢,把收銀櫃裡的錢藏起來,但又會忘記,家人常在奇怪之處發現他偷藏的錢。但不讓父親靠近收銀櫃、不准他到店舖,他又生氣。
 
到了失智晚期,江宜樺父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會在藥鋪裡當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。江宜樺說,雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
 

像哄小孩一樣陪父親遊戲

 
因為了解父親的狀況,江宜樺也就調整了心態,他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
 
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子,江宜樺說把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
 
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。江宜樺說,那時照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
 
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的。
 

沒經歷過的人不知道那有多辛苦

 
江宜樺歎道,不論多有財富、多有社會地位,一旦家人病況至此,都會讓全家人身心極度疲憊,沒有經歷過的人,不知道那有多辛苦。對於有些家庭必須要請外傭,或者將家人送到安養中心,他都非常能夠理解。有些人將之批評為不孝,江宜樺苦笑說,這些人多半非常的幸運、也很幸福,還未能親歷其中的艱困與為難。
 

和妻子相約 如果有那麼一天…...

 
江宜樺說,他與妻子也互相承諾,夫妻倆若有一人進入這樣階段,一定要先送安養機構,千萬不要放不下,因為照顧病人,給另一半帶來的負擔實在太大了,讓人難以承受。兩人並相約,健康的那人只要有空的時候,到安養機構看看對方,這樣就好,平日裡想做、該做、當做什麼,就去做。一定要好好安排生活,要為另一人去過兩人份的人生。
 
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